| birdsoft.nl | Niet vermeld | De website bevat een persoonlijke geschiedenis van Youri Vogels, geboren op 22 september 2000 in Breda, die een zeldzame aandoening, Creatine Transporter Deficientie, had. De tekst bevat reflecties op de natuurlijke levenscycli - van rups tot vlinder, bloem tot kers, en van de zomer naar de herfst - om te illustreren hoe groei niet altijd vanzelfsprekend is. De website is bijgewerkt tot 23 juni 2024 en dient als een herdenking van Youri Vogels (22-09-2000 / 10-04-2024). | Persoonlijke Verhalen → Autobiografieën 25 | geschiedenis 5997 natuur 9184 | Noord-Brabant → Breda 9003 |
| triple-x-syndroom.nl | Contactgroep Triple X-syndroom | De website is op 18 maart 2024 gelanceerd als vervanging van de vorige website en richt zich op mensen die getroffen zijn door triple X-syndroom, inclusief (aanstaande) ouders, mensen met de diagnose en professionals. Triple X-syndroom, ook bekend als trisomie X of 47,XXX, kenmerkt zich door drie X-chromosomen in plaats van twee, wat resulteert in een variatie van verschijnselen. De contactgroep, die sinds 2004 bestaat en is opgericht door Thea en Ida, biedt ondersteuning en contactmogelijkheden, waarbij Jessica als webmaster actief is. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | syndroom 20 diagnose 1333 professional 1862 ouders 3760 | |
| zichtopzeldzaam.nl | VSOP | De website bevat een overzicht van de betreffende patiëntenorganisaties en hun contactgegevens, evenals hun aanwezigheid op sociale media. Er worden begrijpelijke beschrijvingen van de aandoeningen verstrekt, in samenwerking met erfelijkheid.nl of de betrokken patiëntenorganisaties. De website geeft een overzicht van erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en hun pagina's op Orphanet, en bevat kwaliteitsdocumenten met betrekking tot de zorg voor deze aandoeningen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | patiëntenorganisatie 10 aandoening 315 | |
| vlinderkind.nl | Stichting Vlinderkind | Epidermolysis Bullosa (EB) is een ongeneeslijke huidaandoening die zich kenmerkt door het ontstaan van blaren op de huid, veroorzaakt door een verstoorde hechting van de huidlagen. Stichting Vlinderkind werkt samen met het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) om onderzoek te stimuleren en een draagbaar leven voor mensen met EB te bevorderen. De website biedt informatie over EB, donatie mogelijkheden, vrijwilligerswerk, lotgenotencontact en materialen zoals folders en persberichten. | Ziekte → Kanker 570 | umcg 26 donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| orthostatischetremor.nl | Stichting Orthostatische Tremor | De website bevat informatie over de ziekte OT, waaronder symptomen, diagnose, oorzaken en behandelmogelijkheden zoals medicatie, operatie en ruggenmergstimulatie. Er worden ervaringsverhalen gedeeld, lotgenotencontact mogelijk gemaakt en worden activiteiten zoals ontmoetingsdagen en landelijke bijeenkomsten aangekondigd. De stichting biedt diverse materialen aan, zoals een patiëntenfolder, PowerPoint presentaties en nieuwsartikelen uit verschillende kranten en tijdschriften, evenals informatie over onderzoek en donaties. | Zorg → Speciale Zorg 45 | ervaringsverhalen 78 symptomen 380 onderzoek 9648 | |
| kaisz.nl | Stichting KAISZ | De stichting heeft een podcast-triologie gelanceerd over autoinflammatoire aandoeningen, evenals een digitale database waar gebruikers informatie over hun ziekte kunnen vinden. Stichting KAISZ werkt samen met de Nederlandse Vereniging Kinderreumatologie (NVKR) en de Interuniversitaire Werkgroep Autoinflammatoire ziekten (IWA) om ervoor te zorgen dat de verstrekte informatie medisch correct en actueel is. De stichting is een landelijke organisatie met een klein bestuur dat nauw samenwerkt en de betrokkenheid van vrijwilligers en donateurs stimuleert. | Informatica → Databases 364 | database 1081 podcast 3321 stichting 6483 | |
| levenmetfahr.nl | Auteur | De website biedt een overzicht van de zeldzame neurologische ziekte van Fahr, gekenmerkt door kalkafzetting in de hersenen en diverse motorische en cognitieve problemen. De auteur benadrukt de schaarste van beschikbare informatie over de ziekte, aangezien er weinig online bronnen zijn en slechts één specifieke patiëntenvereniging in Nederland bestaat. Er is een hoop op een toekomstige studie door UMC Utrecht naar de ziekte en mogelijke medicatie, wat een veelbelovende ontwikkeling is. | Persoonlijke Verhalen → Ziekteverhalen 18 | hersenen 182 ziekte 370 symptomen 380 studie 751 ervaring 5261 | |
| oivereniging.nl | Vereniging Osteogenesis Imperfecta | Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening die zich kenmerkt door de grote breekbaarheid van de botten. De website biedt informatie over OI, inclusief adviezen, vragen, hulpbronnen en de medische aspecten van de aandoening, zoals operaties en tandzorg. De organisatie biedt verschillende diensten aan, waaronder een SOS-pagina voor noodgevallen, vrijwilligerswerk en mogelijkheid tot donaties en lidmaatschap, met informatie over hun financiën en contactgegevens. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | lotgenoten 177 hulp 2126 vrijwilliger 7567 | |
| angiooedeemvereniging.nl | Vereniging voor Angio Oedeem | De website biedt informatie over HAE, AAE en AE/QE, en de uitdagingen die met deze aandoeningen gepaard gaan. De vereniging richt zich op patiënten en naasten met erfelijk of verworven angio-oedeem en streeft ernaar hun positie te verbeteren. De website bevat nieuws, evenementen, contactinformatie en informatie over lidmaatschap. | | vereniging 10470 lid 10563 nieuws 14930 | |
| shwachman.nl | Shwachman – Stichting Shwachman Syndroom Support | Het platform beschrijft het Shwachman Diamond Syndroom (SDS) als een zeldzame erfelijke aandoening met diverse symptomen, waaronder slechte groei, skeletafwijkingen, infecties en leer- en gedragsproblemen. De website biedt informatie over de diagnose, medische zorg en richtlijnen voor de aandoening, en benadrukt de noodzaak van gecoördineerde zorg vanwege de variabiliteit van de symptomen. Bovendien bevat de site nieuws, documenten (nieuwsbrieven, brochures, presentaties, etc.) en een mogelijkheid om donateur te worden, met het doel lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging te bevorderen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | symptomen 380 donateur 837 | |
| noonansyndroom.nl | Stichting Noonan Syndroom | De stichting vertegenwoordigt de belangen van personen met het Noonan, CFC of Costello syndroom en biedt begrijpelijke informatie. Er worden expertisecentra benoemd voor deze syndromen: het Radboudumc voor Noonan, ENCORE (Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis) voor CFC en Costello, en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie voor genetische aandoeningen. Het Hubrecht Instituut voert onderzoek naar celactiviteiten bij het Noonan syndroom onder leiding van Dr. Jeroen den Hertog. | Chronische Ziekten → Genetische Aandoeningen 37 | expertisecentrum 28 donateur 837 onderzoek 9648 | Nijmegen → Nijmegen-Midden 205 |
| stichtinghoofdzaak.nl | Stichting Hoofdzaak | De website bevat informatie over de craniofaciale aandoening zelf, inclusief uitleg en literatuurreferenties. Er worden persoonlijke verhalen gedeeld via videoportretten en nieuwsberichten van jongeren die met deze aandoening leven. De stichting verzoekt om donaties en informeert over de besteding daarvan, waaronder onderzoek en de promotie van wetenschappers die zich in dit veld specialiseren. | Onderzoek → Medisch Onderzoek 227 | proefschrift 102 congres 686 donatie 4365 video 5928 onderzoek 9648 | |
| albinisme.nl | N.V. | De site biedt informatie over de geschiedenis, algemene aspecten en sociale gevolgen van albinisme, inclusief vormen en genetische aspecten. Er is een focus op de ervaringen van individuen met albinisme, via verhalen en een forum, evenals praktische tips en informatie voor ouders. Bovendien biedt de website een blog en een forum voor discussie en ondersteuning, gericht op alle betrokkenen. | Sociale Zaken → Participatie 1255 | genetica 102 oog 104 forum 1352 geschiedenis 5997 verhaal 8325 | |
| praderwillistichting.nl | Prader-Willi Stichting | Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame genetische aandoening die zich kenmerkt door onder andere een afwijkende lichaamssamenstelling, spierzwakte, problemen met de hormoonhuishouding en onverzadigbare honger. De stichting biedt informatie, ondersteuning en een platform voor contact en kennisuitwisseling voor patiënten, hun families, professionals en donateurs. Naast de centrale website biedt de stichting een breed scala aan diensten, waaronder nieuwsbrieven, presentaties, een Facebook-pagina en een YouTube-kanaal. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | donateur 837 stichting 6483 | |
| kinderph.nl | Landelijk Expertisecentrum voor Kinderen met PH | Het centrum is opgericht om kinderen met Pulmonale Hypertensie, afkomstig uit heel Nederland, de best mogelijke zorg te bieden. Door de samenwerking met het Netwerk Kinder PH en de ligging in het UMCG, beschikt het centrum over de benodigde voorzieningen en specialistische kennis. Het centrum fungeert als kenniscentrum en wil zijn expertise delen met patiënten, ouders, verwijzers en andere belanghebbenden. | Kinderen → Kindergezondheid 2380 | ph 16 umcg 26 expertisecentrum 28 zorg 11958 | Zaanstad → Zaandam 2740 |
| atrxsyndroom.nl | Stichting ATR-x Syndroom Nederland | De stichting is opgericht om ouders en deskundigen in contact te brengen en antwoorden te vinden op vragen over het ATR-x syndroom, dat in Nederland bij ongeveer 25 jongens bekend is. Het ATR-x syndroom, gekenmerkt door een ernstige ontwikkelingsachterstand en specifieke gezichtskenmerken, wordt veroorzaakt door een genetische afwijking en komt uitsluitend voor bij jongens. De website biedt informatie over het syndroom, de stichting, folders ter downloading en mogelijkheden om contact te leggen met andere gezinnen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | syndroom 20 folder 375 gezin 2282 stichting 6483 | |
| stichtinghuidlymfoom.nl | Stichting Huidlymfoom | De website geeft informatie over de ziekte huidlymfoom, inclusief de verschillende soorten en behandelmogelijkheden. Er worden ervaringen van patiënten gedeeld en er wordt contact gelegd met lotgenoten. De stichting zet zich in voor de verspreiding van kennis en bewustzijn over huidlymfoom en behartigt de belangen van patiënten richting de gezondheidszorg en overheid. | | patiënt 3772 onderzoek 9648 zorg 11958 samenwerking 16762 | |
| expertisezoeker.nl | Erfocentrum | De website bevat een lijst van ongeveer 350 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) in Nederland, aangewezen door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Gebruikers kunnen een zoekopdracht uitvoeren op basis van de naam van de ziekte om een relevant expertisecentrum te vinden. Er wordt gewerkt aan het actualiseren van de gegevens. De website is gebaseerd op gegevens van Inserm Orphanet en is ontwikkeld door het Erfocentrum, gefinancierd door diverse organisaties waaronder de NFU en VWS. | | zoeken 644 | |
| ciapexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het expertisecentrum biedt deskundig advies over de behandeling van CIAP en werkt aan de ontwikkeling van optimale diagnostiek en zorg. De website bevat informatie over de symptomen, het ziektebeeld en het ziekteverloop van CIAP. Er worden wetenschappelijke onderzoeken uitgevoerd naar de oorzaken van CIAP, mogelijke behandelingen en de rol van factoren zoals gluten-gerelateerde antistoffen en statines. | Geneeskunde → Oogheelkunde 77 | diagnostiek 826 zorgverlener 901 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Nederland → Utrecht 48901 |
| xlh-vereniging.nl | XLH Vereniging Nederland | De vereniging streeft naar betere zorg, meer onderzoek en fungeert als gesprekspartner voor diverse organisaties, waaronder zorgverleners en farmaceutische bedrijven. De XLH Vereniging Nederland is een volledig vrijwilligersorganisatie, die afhankelijk is van contributies en donaties, met het doel in de toekomst subsidie aan te kunnen vragen. De website biedt informatie over XLH, verhalen van leden, interviews, nieuws, contactmogelijkheden en mogelijkheden om lid te worden. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | patiënt 3772 donatie 4365 onderzoek 9648 lid 10563 nieuws 14930 | |
| ikvindjeliefpapa.nl | Stichting | De blog beschrijft de ervaringen van de vader, de mama en hun dochter Em, die in 2012 geboren is en in 2016 de diagnose SmithMagenis Syndroom heeft gekregen. De inhoud omvat persoonlijke verhalen, anekdotes en ervaringen met de uitdagingen en emoties die gepaard gaan met het syndroom. De blog bespreekt onderwerpen zoals de behoefte aan speciaal onderwijs, de moeite met emoties, en de betekenis van kleine momenten van verbinding, zoals de woorden ‘Ik vind je lief papa!’ | Ouders & Kinderen → Kinderen 2538 | papa 12 em 12 blog 13244 | |
| zeldzameaandoening.nl | VSOP | De website fungeert als een toegangspoort naar betrouwbare websites gerelateerd aan 12 verschillende thema's, waaronder erfelijkheidsaandoeningen en diagnose. De website verbindt Europees beleid voor zeldzame aandoeningen met de organisatie van zorg in Nederland, en wijst gebruikers door middel van thema's en links naar relevante informatie. De website geeft toegang tot informatie van de 24 Europese Referentie Netwerken en de activiteiten van Europese patiëntvertegenwoordigers, met het doel om Nederlandse patiëntenorganisaties te informeren en te ondersteunen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | thema 3684 netwerk 11755 zorg 11958 | Nederland → Utrecht 48901 |
| stichtingwakkerwordenwakkerworden.nl | Stichting Wakker Worden | De stichting benadrukt dat lekker slapen belangrijk is, maar dat niet iedereen dat goed kan. De website introduceert ambassadeurs, zoals Jochem Myjer en Sandra Pipping, die hun ervaringen met narcolepsie delen. De site biedt informatie over narcolepsie, waaronder een animatie en verhalen van ambassadeurs, en moedigt bezoekers aan om te doneren. | Persoonlijke Verhalen → Ziekteverhalen 18 | ambassadeur 203 animatie 1752 verhaal 8325 | |
| kwaliteitvoorzeldzaam.nl | VSOP | De VSOP fungeert als een koepelorganisatie die de Kwaliteitsstandaarden in de zorg voor zeldzame en/of genetische aandoeningen bewaakt en bevordert. De website biedt modellen voor zorgnetwerken en individuele zorgplannen die gebruikt kunnen worden om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. VSOP biedt ondersteuning aan patiëntenorganisaties en zorgverleners via telefoon en e-mail, inclusief praktische hulp en actieve begeleiding bij projecten. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | zorgnetwerk 20 ondersteuning 7747 | |
| med-sed.nl | Vereniging Med-Sed | De vereniging MED-SED richt zich op het bieden van informatie, lotgenotencontact en het bevorderen van belangenbehartiging voor patiënten met MED en SED. MED staat voor Multiple Epifisaire Dysplasie, en SED staat voor Spondylo Epifysaire Dyspasie, beide zeldzame en erfelijke skelet aandoeningen. De vereniging stimuleert ook onderzoek en behandeling van deze aandoeningen en verwijst naar het expertisenetwerk voor uitgebreide medische informatie. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | belangenbehartiging 321 onderzoek 9648 vereniging 10470 | |
| just-breathe.nl | Just-Breathe | De website beschrijft de persoonlijke ervaringen van Marco van Eliveld, die na diagnose van Hodgkin-ziekte, pulmonale hypertensie en een dubbele longtransplantatie, Just-Breathe heeft opgericht. Het doel is om de aandacht te vestigen op pulmonale hypertensie en het donortekort, met de intentie om bewustwording te creëren en te helpen. De website biedt persoonlijke verhalen, tips en benadrukt de essentie van kracht, strijdlust en doorzettingsvermogen. | | kracht 750 ervaring 5261 | |
| hebhartvoorlongen.nl | Stichting 'Heb hart voor longen | Pulmonale Hypertensie is een aandoening die kan leiden tot ernstige hartfalen en wordt door de stichting actief bestreden. De stichting verzamelt fondsen, donaties en sponsorgelden om medisch en wetenschappelijk onderzoek naar PH te ondersteunen, met als doel een vroege diagnose mogelijk te maken. Via de website kan men de stichting steunen door een donatie over te maken en men kan ook informatie vinden over de ziekte en de inspanningen van de stichting. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| 49xxxxy-syndroom.nl | 49xxxxy-syndroom.nl | Lucas is in maart 2018 geboren met het 49,XXXXY syndroom, een zeldzame aandoening die voorkomt bij ongeveer 1 op de 85.000 tot 100.000 jongens/mannen. De website geeft informatie over het syndroom, de ouders’ verhaal en een weblog met updates over Lucas’ situatie. Daarnaast wordt een verzameling wetenschappelijke artikelen en interessante websites aangeboden. Om de privacy van Lucas te beschermen wordt op de website een andere naam gebruikt. Er is een archief met karyogrammen van Lucas. | Kinderen → Kindergezondheid 2380 | lucas 16 weblog 111 artikel 6564 verhaal 8325 | |
| pkskids.nl | Stichting PKS Kids Nederland | De website biedt informatie over het zeldzame syndroom, inclusief de medische aspecten, behandeling en de ervaringen van andere families. Het platform faciliteert uitwisseling van ervaringen, medische gegevens en deelname aan onderzoeken, evenals emotionele ondersteuning en praktische begeleiding. Daarnaast organiseert de stichting evenementen zoals Familiedagen en bewustwordingscampagnes om de bekendheid over PKS te vergroten en een warme community te creëren. | Organisaties → Stichtingen 196 | ouders 3760 familie 3970 ondersteuning 7747 zorg 11958 | |
| syndroomvanrett.nl | Syndroom van Rett | De website is ontstaan na de diagnose van de auteur's dochter met het Rett-syndroom in november 2019, en de daaropvolgende rectificatie van de diagnose door het LUMC naar een MeCP2-gerelateerde mutatie. De auteur erkent dat de informatie op de website gebaseerd is op online onderzoek en wetenschappelijke studies, en verwijst waar mogelijk naar de bronnen. De website benadrukt dat het geen medisch advies, diagnose of behandeling biedt, en moedigt bezoekers aan om altijd een gekwalificeerde zorgverlener te raadplegen voor medische vragen. | | diagnose 1333 | |
| designbot.nl | designbot.nl | Daan Schipper beschrijft zijn persoonlijke verhaal over de ontwikkeling van Empty Nose Syndrome, beginnend met de eerste klachten in zijn negentiende en de impact op zijn sociale leven, werk en hobby’s. De website detailleert de diagnose ‘Empty Nose Syndrome’ en de uitdagingen die Daan ondervindt met deze aandoening, inclusief de variërende klachten en de verminderde kwaliteit van leven. Het verhaal eindigt met een crowdfunding campagne om een stamcelbehandeling in San Marino te financieren, en benadrukt de transparantie van Daan met betrekking tot de diagnose en behandeling. | Persoonlijke Verhalen → Autobiografie 86 | crowdfunding 245 verhaal 8325 behandeling 21069 | Oldambt → Nieuw Beerta 16 |
| prom-zeldzaam.nl | PROM Zeldzame Genetische Aandoeningen | Het onderzoek richt zich op het ontwikkelen van vragenlijsten (PROMs/PROMIS) voor kinderen (vanaf 8 jaar) en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking, en hun ouders/verzorgers. Deelnemers vullen online vragenlijsten in drie keer gedurende een half jaar, elk onderdeel duurt ongeveer 1 uur of minder. De gegevens worden niet direct met de deelnemers herleid. Als dank voor hun deelname ontvangen deelnemers na de tweede keer invullen een Bol.com cadeaubon van €15. | Wiskunde & Wetenschap → Onderzoek 1360 | vragenlijst 526 deelnemer 1865 klacht 7000 behandeling 21069 | |
| leiomyosarcoom.nl | Voûte Digital | Leiomyosarcoom is een zeldzame en agressieve tumor die in glad spierweefsel ontstaat en diep in het lichaam groeit, wat vaak leidt tot een late diagnose. De website biedt uitgebreide informatie over de oorzaken, symptomen, diagnose, behandeling en mogelijke behandelmethoden van leiomyosarcoom. Naast informatie over de ziekte, worden er ook persoonlijke verhalen gedeeld, nieuws over onderzoek en tips gegeven voor het omgaan met de praktische en emotionele gevolgen van leiomyosarcoom. | Ziekte → Kanker 570 | symptomen 380 diagnose 1333 patiënt 3772 behandeling 21069 | |
| overhae.nl | Stichting HAE Nederland | De website beschrijft HAE en de vaak late diagnose, omdat de symptomen gemakkelijk worden verward met andere aandoeningen. Er wordt informatie gegeven over de symptomen van HAE, waaronder huidzwellingen, buikpijn en misselijkheid, en over de triggers van een aanval. De website biedt informatie over diagnostische tests, behandelopties, zowel on-demand als preventief, en zelftoediening van medicatie. Ook worden aspecten besproken zoals het leven met HAE, zwangerschap en reizen. | Infectieziekten & Preventie → Allergieën 143 | symptomen 380 medicatie 534 diagnose 1333 behandeling 21069 | |
| hersentumorinformatiecentrum.nl | Hersentumor Informatie Centrum Nederland | De website bevat informatie over verschillende soorten hersentumoren, zoals gliomen, astrosytomen en hersenenstamglioomen, evenals specifieke behandelingen en prognoses. Er is een overzicht van symptomen bij volwassenen en kinderen, diagnostische procedures en behandelopties, inclusief radiotherapie, chemotherapie en experimentele behandelingen. Bovendien biedt de website informatie over praktische zaken zoals lotgenotencontact, revalidatie, financiële hulp en ondersteuning bij het omgaan met de impact van een hersentumor op het dagelijks leven. | | hersentumor 12 symptomen 380 diagnose 1333 patiënt 3772 behandeling 21069 | |
| stichtingbenthe.nl | Stichting Benthe | De website bevat informatie over lymfatische malformatie, een zeldzame aangeboren aandoening die zich kenmerkt door zwellingen en andere complicaties. Het bloggedeelte van de website biedt updates over Benthe's strijd met de aandoening, inclusief informatie over de Sirolimusstudie en haar plannen om naar Boston te reizen. De stichting zoekt donaties en steun om Benthe de benodigde behandelingen en ondersteuning te kunnen bieden. | | donatie 4365 blog 13244 | |
| accinfo.nl | psyblog.nl | De website verklaart wat het Corpus Callosum is: een grote bundel zenuwuitlopers die de linker en rechter hersenhelft met elkaar verbindt en essentieel is voor de communicatie tussen beide. Het artikel beschrijft hoe het Corpus Callosum zich ontwikkelt tijdens de vroege ontwikkeling van het brein en hoe het in relatie staat tot andere hersengebieden, zoals de grote hersenen, de tussenhersenen en de kleine hersenen. De website benadrukt dat ACC een zeldzame aandoening is, die rond de 1 op de 2000 mensen treft, en legt de basis van het zenuwstelsel vast al in de derde week van de zwangerschap. | Natuurwetenschappen → Biologie 459 | brein 288 | |
| rebras.nl | Rebras | De site richt zich op het Cyclisch Braken Syndroom (CBS), het Chronisch Braken Syndroom (CVS), het Cyclisch Misselijk zonder Braken Syndroom (CMBS), het Cyclisch Nausea without Vomiting Syndrome (CNVS) en het Cyclisch Vomiting Nausea Syndroom (CVNS). Het biedt informatie voor mensen die last hebben van deze zeldzame aandoeningen, en benadrukt dat ze niet (meer) alleen zijn. De website bevat ook een blog, een ziektedagboek en links, evenals informatie over therapieën, medicatie en voeding. | Wellness & Ontspanning → Zelfzorg 623 | syndroom 20 buikpijn 22 therapie 7252 blog 13244 | |
| tietzebehandeling.nl | FysioPraktijk [Naam Praktijk] | De website beschrijft Tietze, costochondritis en het syndroom van Tietze, inclusief de symptomen en mogelijke oorzaken. Er worden verschillende behandelmethoden gepresenteerd, zoals manuele therapie, cranio sacrale therapie, slaapcoaching en kPNI. De website biedt informatie over vergoedingen, tarieven, locaties en openingstijden, en is ontworpen om gebruikers te helpen een afspraak te maken. | Fysiotherapie & Chiropractie → Pijn 450 | syndroom 20 symptomen 380 pijn 1844 therapie 7252 behandeling 21069 | |
| jobkwffonds.nl | Job KWF Fonds | De website beschrijft de persoonlijke ervaring van een familielid wiens kleinzoon overleed aan het Ewing Sarcoom, een kankersoort die relatief vaak voorkomt bij jongvolwassenen. De website definieert het Ewing Sarcoom als een zeldzame en kwaadaardige vorm van botkanker die zich in botten, spieren en weke delen kan ontwikkelen. De website legt uit dat het Ewing Sarcoom zeldzaam is in Nederland (30-35 patiënten per jaar), voornamelijk voorkomt bij jongeren tussen de 5 en 30 jaar, en dat de oorzaak nog onbekend is. | Ziekte → Kanker 570 | crowdfunding 245 kanker 628 fonds 695 donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| fundyourfun.nl | Fund Your Fun | Het platform biedt een stapsgewijs proces voor het aanmelden van projecten, inclusief het instellen van de koppeling met Mollie voor het ontvangen van donaties. FundYourFun ondersteunt projecten bij de lancering en biedt hulp bij het realiseren van het financiële doel. De website presenteert voorbeelden van succesvolle projecten en blogartikelen over diverse crowdfunding initiatieven, zoals kunstgrasvelden, restauraties en wijkactiviteiten. | Sportfaciliteiten → Sportparken 65 | kunstgrasveld 13 crowdfunding 245 donatie 4365 project 47141 | Bronckhorst → Vorden 416 |
| blognew.dolfvdberg.nl | UMCU | In 2011 werd bij Dolf van den Berg de diagnose myelofibrose gesteld, een zeldzame beenmergkanker die het beenmerg verandert in bindweefsel en de bloedfabriek aantast, wat leidt tot vermoeidheid en een lage weerstand. In 2012 kreeg hij een complicatie in de vorm van een besmetting met een streptokokken A (vleesetende bacterie), wat leidde tot een operatie waarbij weefsel uit zijn borst verwijderd werd en de stamceltransplantatie uitgesteld werd. Vervolgens ontwikkelde hij in 2014 acute leukemie, die in april 2014 met chemotherapie werd bestreden en uiteindelijk werd verslagen, waarna hij opnieuw opgenomen werd voor een stamceltransplantatie. | Mensen → Persoonlijke Verhalen 936 | stamceltransplantatie 12 leukemie 16 bacterie 92 operatie 305 | |